A lo  largo de esta semana se arreglaron todos los espacios contrareloj para su Majestad la Reina, quien asistió al VI Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras, encuentro que fue organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en el CPEIBas Guadalentín de la diputación totanera.

Se contó con la participación de más de 1.700 habitantes, en un evento que busca citar al alumnado, profesorado y familias implicadas en el abordaje de las necesidades sociosanitarias de este colectivo.

Este Congreso se celebra en un momento marcado por la crisis derivada de la pandemia, con una realidad que hizo que el 40% del alumnado con enfermedades raras viera interrumpida su continuidad socioeducativa en la primera ola y que los centros educativos tuvieran que buscar alternativas para el presente curso escolar. Además, el congreso viene desarrollándose desde 2014 con el apoyo de Sanofi Genzyme, posicionándose como un espacio de reflexión interdisciplinar entre los miembros de la comunidad educativa en Andalucía, Cataluña, País Vasco, Comunidad Valenciana y Extremadura. Esta edición, se desarrolla gracias al apoyo de Credible, la Región de Murcia, la Consejería de Educación y Cultura de la Región de Murcia, el Ayuntamiento de Totana, el Ayuntamiento de Molina de Segura, el Servicio Murciano de Salud y Aquadeus.

En el acto también se contó con la participación de autoridades nacionales, regionales y locales, como la ministra de Sanidad, María Isabel Celáa; el delegado del Gobierno, José Vélez, el presidente autonómico, Fernando López Miras, el consejero de Salud, Juan José Pedreño, diputados regionales y el alcalde, Juan José Cánovas, acompañado de los portavoces municipales y miembros del Gobierno municipal, entre otras personalidades.

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