Bajo el lema “Adaptarse al Cambio: Preservar la atención en un mundo nuevo”, se celebra el Día Mundial de la Hemofilia para aumentar el nivel de conciencia social sobre esta enfermedad. Por esta razón, este año la ciudad de Murcia se vestirá de rojo iluminando los edificios más emblemáticos y paseos de la capital, difundiendo y dando a conocer la Hemofilia, celebrada desde 1989. Siempre siguiendo las líneas de acción de la campaña de la Federación Mundial de Hemofilia y de la Federación Española de Hemofilia, en apoyo a quienes sufren algún trastorno de coagulación se abre la campaña de hacer viral el uso de una prenda roja, tomarse una foto y compartirla en las redes. Gracias a la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, que se han sumado a esta campaña, iniciaron desde el pasado  lunes una batería de noticias divulgativas sobre la Hemofilia, para que aparezcan durante toda la semana en las redes sociales.

La Hemofilia en el país

La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), con motivo de este día ha elaborado una "Guía de centros de referencia en hemofilia y otras coagulopatías" para facilitar el acceso a los tratamientos a las 3.000 personas que padecen esta patología en España. Para conocer un poco más sobre esta enfermedad, el presidente de FEDHEMO, Daniel Aníbal García, explica que la hemofilia es un trastorno hemorrágico congénito poco frecuente, sobre la que existen falsas creencias de cómo puede contagiarse o no afecta a las mujeres. Esta guía ha contado con la participación de la compañía biofarmacéutica Tedeka que ofrece datos de los servicios de hematología de los hospitales españoles y sus profesionales. También, la farmacéutica Roche ha elaborado un magazine monográfico virtual sobree sta enfermedad, conducido por el periodista Juan Ramón Lucas.El objetivo ha sido abordar los principales retos a los que nos enfrentamos actualmente en el abordaje de la enfermedad, que puedes visualizar en el siguiente enlace: https://youtu.be/pIlUSyUORG4.
También esta año se celebra la carrera popular que este año se celebra en formato virtual desde el pasado 12 hasta el 18 de abril (www.carreraporlahemofilia.es). Realizada con la colaboración de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (AESHMADRID). Otra iniciativa con motivo del Día Mundial de la Hemofilia es la exposición virtual (www.expohemofilia.com) de la farmacétuica Novo Nordisk, sobre "aprender, conocer y comprender" mejor en qué consiste este trastorno de manera didáctica, con recursos gráficos y visuales, que podrá visitarse hasta el 7 de mayo.

La Hemofilia en la Región

Para conmemorar también este día, el anexo al Ayuntamiento de Murcia se teñirá de rojo esta noche.
El Ayuntamiento, a través de la Concejalía de Mayores, Vivienda y Servicios Sociales, busca con esta iniciativa apoyar a la Asociación Regional Murciana de Hemofilia y visibilizar esta enfermedad hereditaria que puede provocar hemorragias internas o externas que afectan principalmente a músculos y articulaciones.

La Asociación Regional Murciana de Hemofilia trabaja desde 1977, dedicada a dar apoyo a las personas con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas, y a sus familiares con información, orientación y asesoramiento y realización de programas y actividades.

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